213-päivän kampanja: Sukat saa rokata – erilaisuus on ainutlaatuista!
Kätilön hoitotyössä Downin syndrooma näkyy ajoittain ja herättää monesti keskustelua. Miten pitää toimia, mitä pitää sanoa tai tehdä tilanteessa, mikä on oikein ja mikä väärin, kun syntyy “yllätysDownvauva” tai vauvan erilaisuus huomataan synnyttäneiden osastolla?
Kätilönä minulla on ollut onni työskennellä useamman vuoden ajan Kätilöopiston sairaalan synnytyspuolella sissinä. Jo 80-luvun puolivälistä talossa oli vakiintunut toiminta, jossa kätilö kävi keskustelemassa vanhempien kanssa, kun heidän vauvalla epäiltiin tai oli todettu Downin syndroomaa. Vuosien varrella toiminta organisoitiin ja 2011 alettiin käyttämään lyhennettä ETRI, EnsiTukiTyöryhmäIstunto. ETRIssä lähestytään lapsen erityisyyttä neljästä eri näkökulmasta: tieto, tunne, tuki ja tulevaisuus. Vertaisvanhemmat ovat vahvasti mukana toiminnassa ja heidän tukensa perheille on äärimmäisen tärkeä. ETRI-työryhmän jäsenet ovat toiminnassa mukana vapaaehtoisesti, heidät koulutetaan keskustelemaan ja pitämään istuntoja. Istunnot ovat perheille maksuttomia, työntekijöille työaikaa ja heillä on mahdollisuus työnohjaukseen.
Oman lapsen erilaisuus on antanut pienen aavistuksen elämän moninaisuudesta. Kaikki ne uudet haasteet, mitkä on tullut eteen, on antanut uutta tietoa, ymmärrystä ja työkaluja omaan elämään ja työskentelyyn. Varmaan monille tuttu runo, Emily Perl Kingsleyn Welcome to Holland, hieman raottaa niitä tunteita mitä ehkä vanhempi saattaa tuntea, kun kerrotaan että sinun lapsellasi epäillään tai on Downin Syndroomaa, tai toki jokin muu erilaisuus. Kätilönä, ja äitinä, koen tärkeimmäksi, uskalluksen kohdata perheet, kuunnella ja olla aidosti läsnä. Se on minulle, kuten varmaan muillekin kätilölle ja koko hoitohenkilökunnalle pyrkimys, ja samalla ehkä se vaikein asia. Perheelle ei saa luvata asioita, jota ei voi pitää, pitää kertoa mitä tietää/ei tiedä ja koskaan ei saa valehdella!
Olen vuosien varrella häpeäkseni huomannut itsestäni sen, että en olekaan ollut niin suvaitsevainen ja avoin mitä aikaisemmin luulin. Tänä päivänä yritän vielä hieman enemmän ymmärtää juuri heidän haasteensa, jotta voin hoitaa heitä, heille sopivalla tavalla. Olen myös huomannut, että puhun luontevammin ja vapaammin arjesta sekä tuen tarpeesta kaikkien perheiden kanssa. Ajoittain perheet tai kollegat kokevat esimerkiksi sosiaalityöntekijän tekevän töitä vain “ongelmaperheiden” kanssa. Itse olen joutunut kokemaan, että mitä laajempi tukiverkosto perheelle saadaan kasvatettua sen parempi, tukea ei voi kenelläkään olla liikaa!
Aikoinaan kätilötyön opettajani sanoi, että kaikkia vanhempia pitää onnitella vauvan johdosta ja kaikkia lapsia pitää kehua kauniiksi. Yritän tehdä niin ja koen myös tärkeänä, miten puhun lapselle ja lapsesta, sanonko Down-vauva tai erityislapsi tai aloitanko lapsella, jolla on Downin syndrooma, tai jopa vain lapsi? Puhunko kromosomivirheestä vai muutoksesta? Mikä on tärkein ja oleellisin asia juuri sillä hetkellä, kun vauva on syntynyt? Hyötysikö koko perhe siitä, että vauva saa olla ihokontaktissa ja luoda yhteisen alun vierihoidossa? Toki jos lapsi tarvitsee hoitoa elämän alkumetreillä, sitä annetaan. Mutta Downin syndrooma ei kerro minkälainen lapsen elämä tulee olemaan, se ei myöskään kerro minkälainen luonne lapsella on, eikä se myöskään kerro minkälaista hoitoa hän tulee mahdollisesti tarvitsemaan. Se on niin pienestä kiinni, miten me puhumme ja kohtaamme toinen toisemme, kunnioitus pitäisi alkaa jo vastasyntynyttä kohtaan! Nuoruudesta muistan rippileiriltä papin sanat. Hän oli oivaltanut, että ihmiset luulevat, että he hymyilevät aina kun he näkevät lapsen, mutta että se ei ole totta. Hän otti asiakseen, hymyillä aina kun lapsen katse hakee kontaktia hänen kanssa.
Tänään haastan kaikki mukaan Sukat saa rokata-kampanjaan! Sekä kehotan kaikkia, miettimään miten on teidän itsenne kohdalla? Puhutko suoraan lapselle tai lapsen yli? Onnitteletko vanhempia vauvan johdosta ja kehutko vauvan kauniiksi? Hymyiletkö tuntemattomalle lapselle, kun katseenne kohtaa? Kokeilkaa, se palkitsee! Omaa sydäntä lämmittää erityisen paljon se, kun saan maailman kauniimman hymyn lapselta, jota yleensä vaan tuijotetaan! Se hymy on aito ja ainutlaatuinen!
Pidetään huolta toisistamme,
mette